Quel regard porter sur les lois sur la fin de vie, en tant que chrétien ?

Je suis médecin en soins palliatifs. Hier, j’ai rencontré une très vieille dame, atteinte d’un cancer de la gorge, qui va encore assez bien. Elle m’a dit « Docteur, je n’ai pas peur de mourir, j’ai vécu longtemps et c’est dans l’ordre des choses. Mais je ne veux pas souffrir ! »

Chez les chrétiens, je constate souvent cette pensée : nous savons que nous retrouverons notre Seigneur après notre mort, et elle ne nous fait pas peur. Mais le chemin qui y amène, ce que nous appelons « le processus du mourir », est bien plus complexe à appréhender.

C’est un chemin de pertes successives :

perte du corps silencieux qui effectue sans y penser tout ce qu’on lui demande ;
perte de la légèreté qui accompagne la bonne santé ;
perte du temps de loisir rogné par les rendez-vous médicaux et la fatigue;
perte du travail parfois,
perte de l’utilisation d’une partie de notre corps, de notre autonomie…

Ce chemin-là peut être souffrant. Alors il fait peur et d’avance, on se dit « je n’en veux pas ».

Notre désir de ne pas souffrir peut créer des craintes telles qu’on ferait tout pour les éviter, y compris demander à mourir. C’est sans doute dans cet état d’esprit qu’un grand nombre de citoyens demandent que la loi change en France, afin de pouvoir décider si et quand on peut mourir.

Une nouvelle loi… mais qu’en est il actuellement dans notre pays ? Comment les personnes atteintes d’une maladie grave et incurable sont-elles prises en charge actuellement ?

Il existe une grande méconnaissance des dispositifs actuels, des lois sur la fin de vie déjà actées en 2005 puis en 2016. Sans doute n’a-t-on pas très envie de se pencher sur les questions qui nous projettent dans notre propre mort, et c’est bien compréhensible. Rien de tel que de rester dans la vie !
Mais revendiquer de nouveaux droits sans connaitre ceux qui existent déjà semble peu légitime…

Accompagnement de la fin de vie en 2025 en France

Interdit de l’obstination déraisonnable

Depuis 2005, le corps médical n’a pas le droit de poursuivre des traitements, des examens ou tout geste qui ne modifie pas le cours de la maladie et qui risque de causer de l’inconfort au patient. C’est ce qu’on appelle souvent « l’acharnement thérapeutique ». Si l’état de santé semble irréversible et que la mort parait inéluctable de ce fait, les soignants ont obligation de ne pas mettre en œuvre des actes qui sont disproportionnés. Par exemple, envisager une chirurgie lourde alors qu’on est en phase très avancée d’un cancer ou d’une insuffisance cardiaque grave. Ces évaluations sont laissées à l’initiative des médecins, et doivent être collégiales, c’est-à-dire qu’aucun médecin ne peut décider seul si on est dans de l’obstination déraisonnable mais qu’il doit consulter au moins un autre médecin, et si possible l’équipe paramédicale (infirmières, aides soignantes …) qui s’occupe du patient. Tous n’ont pas cette culture de réflexion sur la proportionnalité des soins ; en particulier ceux qui se sont formés bien avant 2005. Chaque citoyen, chaque patient peut alors invoquer cette interdiction et lancer la discussion avec les équipes médicales.

Droit à refuser des traitements

Depuis la Loi du 22 avril 2005 dite « Loi Léonetti », toute personne a en effet le droit de déterminer pour soi-même ce qui lui semble acceptable en termes de traitement ou d’examen, et de refuser ceux qui sont proposés par un médecin. Si un oncologue me propose une Nième ligne de thérapie et que je ne souhaite plus poursuivre, je peux la refuser. Le médecin se doit de s’assurer que j’ai bien compris les enjeux et les conséquences de mon refus, mais a l’obligation de le respecter.

Dès lors, si on est rassasié de jours alors qu’on est atteint d’une ou de plusieurs maladie(s) grave(s) et incurable(s), on peut demander à ce que tout ce que la médecine avait mis en œuvre pour tenter de guérir ou de ralentir la maladie soit arrêté. La loi du 2 février 2016 dite « Loi de Claeys Léonetti » précise que la nutrition et l’hydratation artificielles (c’est-à-dire alimenter et hydrater par perfusion ou par sonde) sont des traitements, puisqu’ils n’ont rien de naturel, et qu’à ce titre, ils peuvent être refusés également.

Directives anticipées et personne de confiance

Souvent, les patients dans un état gravissime et chez qui il faut s’interroger sur la poursuite des traitements en cours ne sont pas en état de communiquer leur avis sur la prise en charge. On doit alors rechercher leurs directives anticipées, s’ils en avaient écrites. Ce dispositif de la loi permet à chaque citoyen majeur d’écrire par avance ce qu’il souhaiterait en termes de prise en charge médicale pour le cas où il serait dans un état grave et en incapacité d’exprimer ses choix. Il suffit de les écrire en spécifiant ce qu’on ne souhaite pas voir mis en œuvre (par exemple des gestes de réanimation cardio-respiratoires), et ce choix s’impose aux médecins. On peut se faire aider par son médecin traitant pour les rédiger, car il est souvent difficile d’anticiper les risques possibles.

Si l’on préfère confier à quelqu’un ces souhaits sur notre prise en charge médicale, on peut les exprimer auprès d’une personne qui sera nommée « personne de confiance » à l’aide d’un formulaire écrit. Cette personne se fera alors le porte-parole du patient s’il est en incapacité de s’exprimer. A noter que son avis ne prévaut pas sur les directives anticipées, qui restent l’expression la plus directe des souhaits du patient.

Soins palliatifs et pratiques sédatives

Toute personne atteinte d’une maladie grave et incurable, ou d’un ensemble de maladies qui font que son état de santé est gravement atteint, a le droit d’être soulagée des divers symptômes qui la font souffrir, quand bien même on ne peut plus guérir ces maladies. C’est le rôle des soins palliatifs, qui interviennent à tout stade de la maladie. On a donc le droit de ne plus souffrir, surtout quand « cela ne sert à rien ». Il existe de nombreux traitements et accompagnements pour soulager toutes sortes de symptômes comme la douleur, mais aussi les nausées, la gêne respiratoire…c’est l’apanage des soins palliatifs, et de nombreux soignants non spécialisés peuvent les mettre en place.

Il arrive parfois que malgré tout ce qui a été mis en œuvre, un ou plusieurs symptômes ne soit pas soulagé(s). Lorsqu’un accès aigu survient, par exemple une détresse respiratoire ou un saignement important, une sédation peut être mise en place. Il s’agit de faire dormir la personne avec des médicaments, pour qu’elle ne souffre pas en pleine conscience.

Il est possible, si l’on arrive au terme de sa vie et que l’on estime que sa souffrance n’a pas été soulagée de façon satisfaisante, de demander à ce que soit débutée une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (Loi Claeys Léonetti du 2 février 2016). Après une réunion collégiale, si les conditions requises sont réunies, l’équipe soignante fait alors dormir le ou la patient(e), arrête tous les traitements qui maintiennent en vie, mais assurent le confort, et laissent la mort survenir, sans certitude sur le temps pendant lequel le ou la patient(e) restera ainsi endormi(e).

« On peut donc dire qu’il existe de nombreuses possibilités pour que la prise en charge soit adaptée aux souhaits de chacun, et que le confort doit toujours être pris en compte, afin de « ne pas souffrir ».

Malheureusement l’accès à ces soins adaptés n’est pas toujours possible, selon le territoire, et on peut déplorer l’inégalité d’accès à une prise en charge adaptée via les équipes de soins palliatifs. Faut-il pour autant en conclure qu’il vaut mieux mettre fin à une vie par manque d’accès aux soins ?
Car c’est ce dont il s’agit en réalité.

La loi actuellement en débat au Sénat concerne la légalisation d’une « aide à mourir ». En quoi cela consiste-il ?

Le projet de loi adoptée au Parlement et actuellement en cours d’examen au Sénat propose qu’une personne de plus de 18 ans, en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable, puisse demander un suicide assisté. Il s’agit d’un cocktail de médicaments qui lui serait prescrit par un médecin, que le patient prendrait par lui-même dans le lieu de son choix. Si la personne n’est pas en capacité de prendre ces médicaments par elle-même, un soignant peut lui administrer en perfusion – il s’agit alors d’une euthanasie. Concrètement, ces médicaments provoquent la mort en quelques minutes dans l’intention de soulager.

Il ne s’agit donc pas d’accélérer la mort d’un proche inconscient : seul le ou la patient(e) pourrait en faire la demande, et non ses proches. La demande de suicide assisté ou d’euthanasie ne pourrait pas se faire par avance. Il ne s’agit pas non plus d’un arrêt de traitements, puisque celui-ci est déjà autorisé, comme on l’a vu. J’insiste car il y a beaucoup de confusions, même dans les pays où ces gestes sont autorisés depuis longtemps.

L’aide à mourir consiste donc à faire mourir prématurément une personne malade, à sa demande. Les détails des conditions n’étant pas encore fixées, puisque le Sénat peut modifier de façon importante le texte de loi, je ne m’étendrai pas plus sur ce sujet.

Maintenant que ces bases sont posées, posons-nous la question suivante : en tant que chrétien, quel regard pouvons-nous porter sur ce sujet ?

Si vous cherchez le mot « euthanasie » dans la Bible, vous ne le trouverez pas, bien sûr. Pour autant les questions sur la vie et la mort parcourent l’Ancien et le Nouveau Testament.

Quelles valeurs portées par la Bible ?

Depuis le livre de la Genèse jusqu’à l’Apocalypse, on retrouve des éléments qui éclairent ces questions.

Interdit de tuer
Dès le début de la Genèse, on lit l’histoire d’Abel qui est tué par son frère Caïn. Caïn est condamné à l’exil et à l’errance du fait de son crime. Prendre la vie de l’autre est placé comme un interdit. Cela constitue une règle de base, comme une boussole dans la complexité des situations. En tant que soignant, pratiquer une euthanasie revient exactement à donner la mort. Pénalement, il s’agit d’un homicide volontaire (cf jugements Dr Bonnemaison en 2015), qui est dépénalisé dans certains pays comme la Belgique, les Pays Bas ou encore l’Espagne.

Dieu maitre de la vie et de la mort, du temps donné à chacun :

o Job 1 :22 L’Eternel a donné, l’Eternel a ôté

o Dieu détermine la durée de nos jours : Ps 137 :16 « je n’étais encore qu’une masse informe, mais tu me voyais, et, dans ton registre, se trouvaient déjà inscrits tous les jours que tu m’avais destinés alors qu’aucun d’eux n’existait déjà ».

Autrement dit ce n’est ni moi qui ai la durée de ma vie entre mes mains, ni les médecins : c’est Dieu.

Et puis il y a l’histoire de Job : Job est un homme riche et comblé, qui perd soudainement ses enfants, sa richesse et sa santé. Il souffre d’une maladie de la peau très douloureuse, et va jusqu’à demander la mort. Et finalement, il fait une vraie rencontre avec Dieu et se rend compte qu’il est sa créature et qu’il sait bien peu de choses – mais que Dieu sait et qu’Il gère ! La confiance en un Dieu qui est tellement plus grand que nous et qui tient nos destinées dans Sa main est réconfortante et nous remet à notre juste place : celle de créatures.

Notre société et notre homme naturel voudraient nous faire croire que nous sommes tout-puissants : c’est le péché originel que l’on retrouve là, « je n’ai pas besoin de Dieu ni de qui que ce soit ». L’illusion que nous avons la maîtrise de notre vie : cela donne le vertige, quand on est malade, de se rendre compte qu’en fait on ne maitrise rien, ou si peu. Ce n’est pas nous qui contrôlons la vie, alors on voudrait contrôler la mort, comme un pied de nez à Dieu peut être ?

C’est la notion d’autonomie qui est ici en jeu, couplée à celle de liberté comprise comme étant « ce que je veux quand je veux ». On le retrouve dans le slogan « Mon corps, mon choix ». C’est un sujet qui mérite d’être creusé en lui-même, et je ne m’y attacherai pas ici.

Ma liberté doit-elle contraindre celle des autres, et notamment celle des soignants qui devraient administrer ou prescrire une substance létale ? Que renvoie mon désir de liberté aux autres personnes atteintes d’une maladie grave et incurable, comme par exemple celles qui sont atteintes d’un handicap ? Si je dis « ma vie sans autonomie ne vaut pas la peine d’être vécue », qu’est-ce que je renvoie aux autres personnes qui n’ont pas, disons, l’utilisation de leurs jambes ? Philippe Pozzo di Borgo (dont la vie a inspiré le film « Intouchable ») écrit :

« Si vous m’aviez demandé lors de mes quarante-deux ans de ‘splendeur’, avant mon accident, si j’accepterais de vivre la vie qui est la mienne depuis vingt ans, j’aurais répondu sans hésiter, comme beaucoup : non, plutôt la mort ! Et j’aurais signé toutes les pétitions en faveur d’une légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie. Quel ‘progrès’ ! Mais quelle violence faite aux humiliés, à la vie aux extrémités ; comme s’il n’y avait de dignité que dans l’apparence et la performance »
Ouest-France (Philippe Pozzo di Borgo) 23/06/2014

Dieu se place en maitre de la vie et de la mort, et nous invite à nous rappeler que nous sommes ses créatures bien-aimées. C’est Lui le Tout puissant, ce qui est un réconfort quand on fait confiance à son immense bienveillance. Notre désir de liberté de d’autonomie est faussé par notre vision ego-centrée qui oublie que nous ne vivons pas seul.e mais en réseau et que mes actes ont un impact sur les autres.

La question du sens de la vie

Si on avance dans la lecture de la Bible à l’aune de ces questions, on trouve le livre de l’Ecclésiaste : un homme désabusé, ou simplement lucide, qui cherche le sens de la vie et qui fait le constat que tout est dérisoire, vain. Il en conclut que notre seul bonheur c’est d’habiter notre présent et notre réalité, et que c’est Dieu qui nous les donne.

Eccl 2 : 24 : « Il n’y a rien de bon pour l’homme, sinon manger, boire, et se donner du plaisir au milieu de son dur labeur. Et j’ai constaté que cela même vient de la main de Dieu. »

Cela nous parle face à la perte de sens que l’on peut ressentir lorsque l’on sait que l’on va mourir et que l’on est encore en vie pour un temps inconnu et limité – à quoi bon ? C’est notre cas à tous, nous sommes tous en sursis, mais on vit ce sentiment de façon particulièrement intense lorsqu’on est atteint d’une maladie grave. Vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête semble parfois insoutenable. Dieu nous invite alors à habiter notre réalité présente : qu’est- ce qu’on peut encore en apprendre ? Comment peut-on encore être en relation avec Lui et les autres ?

Cela nous parle face au désespoir : humainement, si je n’entrevois plus d’avenir, je n’ai plus d’espoir. J’ai un jour pris en charge un patient de 33 ans atteint d’une grave maladie cardiaque qui risquait à tout moment de mourir. Le jour où il a réalisé qu’il n’y avait plus d’espoir, même à moyen terme, il a perdu la raison. Car, ne pas pouvoir entrevoir de lendemain est ontologiquement impossible à l’esprit humain.

Or notre espoir en tant que chrétiens est double :

celui d’une part de ne jamais être seul dans nos souffrances (Ps 23, Jean 14 : 27), et de grandir à travers elles (Jacques 1 : 2-3),
celui d’avoir une existence qui ne se limite pas à cette vie. Nous attendons le renouvellement de toutes choses, avec une vie où il n’y aura plus ni maladie ni mort (Apoc 21 : 4 ; 1 Thess 4 :13)

Enfin, en parcourant les Evangiles, on voit Christ qui guérit, qui ressuscite des morts, qui est venu apporter la vie.

Cela parle de notre peur de la souffrance et de la mort. Or le plan de Dieu est notre félicité éternelle. Nous n’avons pas été créés pour la souffrance, bien qu’elle fasse partie de notre vie terrestre. De ce fait, nous la fuyons toujours, et notre société occidentale a quasi érigé un droit à ne pas souffrir.

Comprenez-moi bien : soulager les symptômes comme la douleur, les nausées, l’essoufflement, oui ! absolument ! Tout faire pour rendre confortables les patients, c’est mon boulot, c’est pour cela que je l’ai choisi ! Y compris si je sais que je prends le risque de hâter la survenue de la mort par mes médicaments qui soulagent : je le ferai, et je pense que le soulagement est une priorité dans ces situations de fin de vie. Je ne parle donc pas de la vie à tout prix, de la vie comme valeur sacrée : il n’y a de sacré que Dieu. Ce que je rencontre chez tous les patients avec une demande persistante qu’on provoque la mort, ce n’est pas tant une souffrance physique qu’une souffrance bio-psycho-sociale et même spirituelle. Voilà pourquoi je centre mon propos sur ces formes de souffrance.

Cela nous montre un chemin au sein de la souffrance : regarder à Dieu et compter sur Lui – y compris en fin de vie.

Ainsi nous sommes invités à habiter et accueillir notre réalité quelle qu’elle soit (attention je ne parle pas des injustices qui sont à combattre !), à toutes les phases de la vie, comme Jésus et les héros de la foi l’ont fait. Le Christ nous invite à Le trouver au sein de tout cela, à nous laisser aimer par Lui – c’est finalement le message de toute la Bible : je t’aime quoi qu’il arrive, et je suis avec toi dans tout ce que tu vis (Jean 3 :16). Nous avons l’espérance que la souffrance n’est pas définitive et qu’un jour, l’Amour règnera lorsque Christ viendra renouveler toute chose et qu’Il abolira définitivement la mort.

Attention aux plus vulnérables dans la Bible

A travers toute la Bible, depuis l’Ancien Testament jusqu’à la fin du Nouveau Testament, Dieu appelle les humains à prendre soin des plus vulnérables :

Dieu demande au peuple juif de prendre soin de la veuve et de l’orphelin, et de l’esclave. (Ex 22 :22; Deut 15).
Jésus parle et touche les exclus de la société : les femmes malades ou pas, les lépreux, tous ceux qui sont perçus comme intouchables par le reste de la société. Son regard porté sur les plus vulnérables, les plus petits est un regard de compassion qui pousse à prendre soin d’eux, ce qui est comme prendre soin de Jésus lui-même (Matt 25 : 40).

Et il a formé l’Eglise pour être Ses mains, Ses pieds, Sa bouche sur la terre, pour nous soutenir communautairement.

Qui sont les plus vulnérables aujourd’hui ? Il y en a malheureusement beaucoup : les migrants, les personnes à la rue, les personnes en situation de handicap, les personnes âgées, malades… Les personnes atteintes d’une maladie grave et incurable en font complètement partie. Ce sont des personnes dont nous avons à prendre soin.

On retrouve une forte tendance à la mise à l’écart : les foyers, les EHPAD… peut-être pour ne pas voir ce que cela nous renvoie ? Pour ne pas penser au fait que cela peut nous arriver ? Ou encore car ces personnes seraient « inutiles » à la société ? (je vous renvoie au film « Soleil Vert » pour explorer cette dernière notion). Mais que signifie être utile ? Faut-il être « utile » pour valider un droit à vivre dans la société ou un droit à vivre tout court ?

J’entends de façon répétée cette plainte qui semblerait valider le fait que la vie de ces patients ne vaille plus la peine d’être vécue : « je ne sers plus à rien, je suis un poids pour mes enfants ». Se pourrait-il que ce soit notre culture de performance, de jeunisme, qui leur renvoie cette image d’inutilité ou de poids ? Et quel message leur renverrons nous si la loi leur offre la possibilité de mourir en cas de sentiment d’inutilité : « oui tu as raison, ta vie n’a plus de valeur » ?

Le soin à porter aux plus vulnérables nous parle aussi de notre dépendance les uns aux autres (je vous renvoie aux romans graphiques BUG par Enki Bilal). Nous vivons en interdépendance, nous avons tous besoin les uns des autres. La Bible en parle si bien en assimilant la communauté de croyants à un corps où chacun joue son rôle.

Quelles valeurs voulons-nous pour notre société ?

En tant que chrétiens nous savons que le Royaume n’est pas pleinement arrivé, mais nous avons à travailler pour qu’il prenne corps à travers nous. Nous pouvons porter des valeurs de soin apporté aux plus vulnérables et non un message qui leur renvoie qu’ils ont peut-être raison de ne plus vouloir vivre… Nous prônons le soin à la terre et à la nature, avec raison. Nous avons aboli la peine de mort. Et nous voudrions omettre le soin aux humains et redonner à l’humain un pouvoir qui serait énorme sur la vie et la mort ?

La place des personnes les plus vulnérables est au cœur du soin.

En conclusion, quel regard sur la fin de vie, la souffrance et la maladie ?

Dieu ne nous a pas créés pour la souffrance mais force est de constater qu’elle est présente.

Il nous a donné l’intelligence pour développer des moyens pour la soulager, à ne pas négliger.
Il nous assure de Sa présence bienveillante au sein de cette souffrance et nous invite à Le laisser être en contrôle de la Vie et de la mort.
Il nous accompagne lorsque survient la fin de la vie puis la mort.
Tant que nous sommes vivants, Il nous invite à choisir la vie, la vraie Vie que Lui seul donne, au sein de toutes les circonstances ( Voici je mets devant toi la vie et la mort : mais toi, choisis la vie Deut 30 : 19).
Il nous donne l’espérance d’être avec nous, et qu’un jour, la souffrance et la mort seront abolies.
Il nous apprend que nous sommes tous interdépendants et nous invite à prendre soin les uns des autres, et en particulier des plus vulnérables.
Il nous dit que nous avons tous une place, quel que soit notre état mental ou physique ou spirituel ou social…

Travaillons donc dans ce sens-là, à ne pas laisser des personnes désirer la mort parce qu’elles n’ont pas accès au soulagement, à développer le soin à l’autre, l’accompagnement, le regard qui dit « ta vie a du prix à mes yeux ».

Avançons ensemble dans la prise de conscience que nous dépendons tous les uns des autres, et que ce que l’un dit de sa vie parle de la vie de l’autre. Endossons la tenue de disciple du Christ afin que tous voient l’Amour que Dieu a pour le monde. Jusqu’à notre dernier jour.

Licia TOUZET